2013年7月30日

肌肉變骨頭!罕病少女成活體雕像

肌肉變骨頭 罕病少女成活體雕像

肌肉變骨頭!罕病英少女恐成「活體雕像」

對於一般女孩來說,化妝打扮自己是一件很簡單的事。但對於患有罕見疾病的英國17歲少女納莫克(Seanie Nammock)來說,卻是相當困難的,她必須用烤肉鉗來協助自己化妝,用加長把柄的梳子來梳頭。

根據英國《每日郵報》(Daily Mail)報導,納莫克罹患的罕見疾病稱為「進行性骨化性肌炎」(FOP),該病會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。目前,她的手臂關節已被鎖死在腰部位置,彎曲的手臂也無法自由移動,就如同靜止的雕像一般。

肌肉變骨頭 罕病少女成活體雕像
▲英國少女納莫克患罕病「進行性骨化性肌炎」,該病會使她的肌肉變為骨頭,使她成為活體雕像。(圖/摘自英國《每日郵報》)

除了不能動的手臂骨骼之外,納莫克的肩膀也長出了多餘的骨頭,手臂因此無法舉至腰部以上。在沒有人協助的情況下,她連自行刷牙、洗頭和更衣都相當的困難,即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛。

更糟糕的是,納莫克受到的疼痛,會導致她的骨骼不斷增生,使她的身體關節逐一固定鎖死。目前,進行性骨化性肌炎沒有任何治癒的方法,全球更僅有600名患者被診斷出有這樣的罕見疾病,納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。

令人欣慰的是,這種罕見怪病並沒有影響納莫克的嗜好或社交生活。納莫克表示,她相當熱愛烹飪及購物,也很享受和朋友共度美好時光,她的朋友們甚至會幫她做好許多她無法做到的事情。目前,納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬英鎊的經費,她的姊妹之後也將透過登山活動來募集該罕見病症的醫療費用。(ETtoday)

肌肉變骨頭!罕病少女成活體雕像 原文: 肌肉變骨頭!罕病英少女恐成「活體雕像」

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